5 Шкідливих міфів про дцп
З діагнозом ДЦП (дитячий церебральний параліч) я живу з народження. Точніше - з однорічного віку (приблизно тоді лікарі нарешті визначили, як називається те, що зі мною відбувається).
Я закінчила спецшколу для дітей з ДЦП, а через 11 років прийшла туди працювати. З тих пір пройшло вже 20 років-За найскромнішими підрахунками, я знаю, більш-менш близько, більше півтисячі ДЦПшніков. Думаю, цього достатньо для того, щоб розвіяти міфи, яким схильні вірити ті, хто зіткнувся з цим діагнозом вперше.
Міф перший: ДЦП - важке захворювання
Не секрет, що багато батьків, почувши від лікаря цей діагноз, переживають шок. Особливо в останні роки, коли ЗМІ все частіше і частіше розповідають про людей з важкою формою ДЦП - про візочників з ураженням рук і ніг, невиразною мовою і постійними насильницькими рухами (гіперкінезами). Їм і невтямки, що багато людей з ДЦП нормально говорять і впевнено ходять, а при легких формах взагалі не виділяються серед здорових. Звідки ж береться цей міф?
Як і багато інших захворювань, ДЦП варіюється від легкої до важкого ступеня. По суті, це навіть не хвороба, а загальна причина цілого ряду розладів. Її суть - в тому, що під час вагітності або пологів у немовляти виявляються вражені окремі ділянки кори головного мозку, в основному ті, які відповідають за рухові функції та координацію рухів. Це і викликає ДЦП - порушення правильної роботи окремих м'язів аж до повної неможливості управляти ними. Медики налічують понад 1000 факторів, які можуть запустити цей процес. Очевидно, що різні фактори викликають різні наслідки.
Традиційно виділяються 5 основних форм ДЦП, плюс змішані форми:
спастическая тетраплегия - Найважча форма, коли хворий через надмірне напруження м'язів не в змозі управляти ні руками, ні ногами і нерідко відчуває сильні болі. Нею страждає тільки 2% людей з ДЦП (тут і далі статистика взята з Інтернету), але саме про них найчастіше розповідають в ЗМІ.
спастическая диплегия - Форма, при якій сильно вражені або верхні, або нижні кінцівки. Частіше страждають ноги - людина ходить з напівзігнутими колінами. Для хвороби Литтля, навпаки, характерно сильне ураження рук і мови при відносно здорових ногах. Наслідки спастіческой диплегии мають 40% ДЦПшніков.
при геміплегіческой формі вражені рухові функції руки і ноги з одного боку тіла. Її ознаки є у 32%.
У 10% людей з ДЦП основна форма - дискінетична або гіперкінетична. Для неї характерні сильні мимовільні рухи - гіперкінези - у всіх кінцівках, а також в м'язах обличчя і шиї. Гіперкінези часто зустрічаються і при інших формах ДЦП.
для атаксична форми характерний знижений тонус м'язів, мляві уповільнені рухи, сильне порушення рівноваги. Вона спостерігається у 15% хворих.
Отже, малюк народився з однією з форм ДЦП. А далі включаються інші чинники - чинники життя, яка, як відомо, у кожного - своя. Тому те, що відбувається з ним після року, правильніше називати наслідками ДЦП. Вони можуть бути абсолютно різними навіть в рамках однієї форми. Знаю людину зі спастичною диплегией ніг і досить сильними гіперкінезами, який закінчив мехмат МДУ, викладає в інституті і ходить в турпоходи зі здоровими людьми.
Є думка, що Леонардо да Вінчі з дитинства страждав правостороннім спастическим гемипарезом, однією з різновидів ДЦП, легка форма. Він кульгав на праву ногу і не міг повноцінно користуватися правою рукою, тому й писав, і малював лівою.
Міф другий: ДЦП виліковний
Для більшості батьків дітей з ДЦП цей міф вкрай привабливий. Не замислюючись про те, що порушення в роботі мозку сьогодні не справляються ніякими засобами, вони нехтують -нееффектівнимі- порадами рядових лікарів, витрачаючи всі заощадження і збираючи величезні суми за допомогою благодійних фондів, щоб оплатити дорогий курс в черговому популярному центрі. Тим часом, секрет полегшення наслідків ДЦП аж ніяк не стільки в модних процедурах, скільки в постійній роботі з малюком починаючи з перших тижнів життя. Ванни, звичайні масажі, ігри з распрямлением ніжок і ручок, поворотами голови і виробленням точності рухів, спілкування - ось та база, яка в більшості випадків допомагає організму дитини частково компенсувати порушення. Адже головне завдання раннього лікування наслідків ДЦП - не виправлення самого дефекту, а попередження неправильного розвитку м'язів і суглобів. А цього можна досягти тільки щоденною працею.
Міф третій: ДЦП не прогресує
Так втішають себе ті, хто зіткнувся з легкими наслідками захворювання. Формально це вірно - стан мозку дійсно не змінюється. Однак навіть легка форма гемиплегии, практично не помітна оточуючим, вже до 18 років неминуче викликає викривлення хребта, яке, якщо їм не займатися, - прямий шлях до раннього остеохондрозу або міжхребцевих гриж. А це - сильні болі і обмеження рухливості аж до неможливості ходити. Подібні типові наслідки є у кожної форми ДЦП. Біда лише в тому, що в Укаїни ці дані практично не узагальнюються, а тому зростаючих ДЦПшніков і їх рідних ніхто не попереджає про небезпеки, що підстерігають в майбутньому.
Набагато краще відомо батькам, що уражені ділянки мозку стають чутливими до загального стану організму. Тимчасове посилення спастики або гіперкінезів можуть викликати навіть банальний грип або стрибок тиску. У рідкісних випадках нервове потрясіння або серйозне захворювання викликають різке тривалий посилення всіх наслідків ДЦП і навіть поява нових.
Зрозуміло, це не означає, що людей з ДЦП треба утримувати в тепличних умовах. Навпаки: чим міцніше організм людини, тим легше він адаптується до несприятливих факторів. Однак якщо процедура або фізична вправа регулярно викликають, наприклад, посилення спастики, від них потрібно відмовитися. Ні в якому разі не можна робити що-небудь через «не можу»!
Особливу увагу повинні проявляти батьки до стану дитини з 12 до 18 років. У цей час навіть здорові діти відчувають серйозні перевантаження через особливості перебудови організму. (Одна з проблем цього віку - зростання скелета, випереджаюче розвиток м'язових тканин.) Знаю кілька випадків, коли ходячі діти через проблеми з колінними і тазостегнових суглобах в цьому віці сідали на коляску, причому назавжди. Саме тому західні лікарі не рекомендують ставити на ноги ДЦПшніков 12-18 років, якщо до цього вони не ходили.
Міф четвертий: все від ДЦП
Наслідки ДЦП бувають найрізноманітніші, і все ж їх перелік обмежений. Проте близькі людей з цим діагнозом часом вважають ДЦП причиною не тільки порушення рухових функцій, а також зору і слуху, але і таких явищ як аутизм або синдром гіперактивності. А головне - вважають: варто вилікувати ДЦП - і всі інші проблеми вирішаться самі собою. Тим часом, навіть якщо причиною хвороби дійсно став ДЦП, лікувати треба не тільки його, а й конкретне захворювання.
У процесі пологів у СільвестраСталлоне були частково пошкоджені нервові закінчення особи - частина щоки, губ і язика актора так і залишилися паралізованими, втім невиразна мова, усмішка і великі сумні очі стали надалі візитною карткою.
Особливо кумедно фраза «У вас же ДЦП, чого ви хочете!» Звучить в устах лікарів. Не раз і не два я чула її від докторів різних спеціальностей. У цьому випадку доводиться терпляче і наполегливо пояснювати, що хочу я того ж, що і будь-який інший чоловік, - полегшення свого стану. Як правило, лікар здається і призначає ті процедури, які мені потрібні. В крайньому випадку, допомагає похід до завідуючого. Але в будь-якому випадку, стикаючись з тим чи іншим захворюванням, людині з ДЦП доводиться бути особливо уважним до себе і часом підказувати лікарям потрібне лікування, щоб звести до мінімуму негативний вплив процедур.
Міф п'ятий: з ДЦП нікуди не беруть
Тут стверджувати що-небудь з опорою на статистику вкрай складно, бо надійних даних просто немає. Однак, якщо судити по випускникам масових класів спецшколи-інтернату № 17 м Москви, де я працюю, лише одиниці після школи залишаються сидіти вдома. Приблизно половина надходить в спеціалізовані коледжі або відділення вузів, третина - в звичайні вузи і коледжі, дехто відразу йде працювати. Надалі працевлаштовується не менше половини випускників. Іноді дівчата після закінчення школи швидко виходять заміж і починають «працювати» мамою. З випускниками класів для дітей з розумовою відсталістю ситуація складніша, однак і там близько половини випускників продовжує навчання в спеціалізованих коледжах.
Цей міф поширюють в основному ті, хто не в змозі тверезо оцінити свої здібності і хоче вчитися або працювати там, де йому навряд чи вдасться невідповідність встановленим вимогам. Отримуючи відмову, такі люди і їхні батьки нерідко звертаються в ЗМІ, прагнучи силою домогтися свого. Якщо ж людина вміє порівнювати бажання з можливостями, він знаходить свій шлях без розборок і скандалів.
Що ж я можу порадити батькам, які дізналися, що у їхнього малюка ДЦП?
Перш за все - заспокоїтися і постаратися приділяти йому якомога більше уваги, оточуючи його (особливо в ранньому віці!) Тільки позитивними емоціями. При цьому постарайтеся жити так, ніби у вашій сім'ї росте звичайна дитина - гуляйте з ним у дворі, копайтеся в пісочниці, допомагаючи своєму малюкові налагодити контакт з однолітками. Не потрібно зайвий раз нагадувати йому про хворобу - дитина повинна сама прийти до розуміння своїх особливостей.
Друге - не сподівайтеся на те, що рано чи пізно ваша дитина буде здоровою. Прийміть його таким, яким він є. Не слід думати, що в перші роки життя всі сили треба кинути на лікування, залишивши розвиток інтелекту «на потім». Розвиток розуму, душі і тіла взаємопов'язані. Дуже багато в подоланні наслідків ДЦП залежить від бажання дитини їх подолати, а без розвитку інтелекту воно просто не виникне. Якщо ж малюк не розуміє, навіщо потрібно терпіти дискомфорт і труднощі, пов'язані з лікуванням, користі від таких процедур буде небагато.
Третє - будьте поблажливі до тих, хто задає нетактовні питання і дає «дурні» поради. Пам'ятайте: недавно ви самі знали про ДЦП не більш, ніж вони. Постарайтеся спокійно вести такі розмови, адже від того, як ви будете спілкуватися з оточуючими, залежить їхнє ставлення до вашої дитини.
А головне - вірте: у вашої дитини все буде добре, якщо він виросте відкритим і доброзичливою людиною.
Прочитала статтю. Моя тема:)
32 роки, правобічнийгеміпарез (легка форма ДЦП). Звичайний дитячий сад, звичайна школа, ВНЗ, самостійні пошуки роботи (на ній, власне, зараз і перебуваю), подорожі, друзі, звичайна життя-.
І через -хромоногую- пройшла, і через -косолапую-, і через бозна-що. І багато ще буде, я впевнена!
АЛЕ! Головне це позитивний настрій і сила характеру, оптимізм.
А дійсно з віком слід чекати погіршення? У мене легка ступінь, спастика в ногах
Чекати не потрібно нічого. Потрібно уважно стежити за своїм станом і регулярно робити гімнастику для зміцнення хребта. Найскладніше, мабуть, - не допускати ні перевантажень, ні гіподинамії. Те й інше - прямий шлях до ускладнень.
Згоден з Вами на 100 відсотків. Головне не сидіти склавши руки.
Скажіть будь ласка, а сім'я у Вас є.
* Кінестезій (грец. --- Έ- - -двігаю, прікасаюсь- + -ἴ ------ - -почуття, ощущеніе-) - так зване -мишечное почував, почуття положення і переміщення як окремих членів , так і всього людського тіла. (Вікіпедія)
Ольга, я бачила багато чого, оскільки вже 20 з гаком років працюю в інтернеті для дітей з ДЦП. Бачила (правда, не в інтернаті) і дітей з дуже важкими формами. Розумію, що для кожного з батьків або особи з ДЦП головне - -его- форма. Але я писала статтю про ДЦП в цілому, а не про окремих формах і проявах.
З приводу питання про виліковності: я вважаю, що говорити про одужання можна лише тоді, коли усунуті ВСІ патологічні процеси, а не коли дитина в 7 років нарешті став їсти ложкою.
Post a new comment Скасувати відповідь
Зміст:- Post a new comment...